血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了

發表於 2015 年 12 月 20 日 由 admin

血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了 – 中時電子報

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血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了

2015年09月23日 04:10
中國時報 廖珮妤／台北報導

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劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」（俗稱泡泡龍）。（鄧博仁攝）

劉佩菁為了與更多人分享她特別的生命歷程，她將成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作，22日推出她的首部個人創作繪本《誕生》，新書發表會時，她給媽媽一個擁抱，謝謝她長期的照顧。（鄧博仁攝）

「6歲以前不知道自己的生日是什麼時候，因為傳說只要不說出年紀，病童就可以平安長大。」罹患罕見疾病泡泡龍症（先天性表皮鬆懈性水皰症）的劉佩菁，皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會起泡、破皮，每天得花8小時換藥，但她克服身體疼痛，以繪畫訴說生命故事，昨發表繪本「誕生」，並分享這些年抗病歷程。出生就住進加護病房，深受泡泡龍症所苦，皮膚、眼睛、口腔、食道、內臟全身多處都經常出血、起泡，手指也堆黏變形，必須用嘴巴咬開顏料蓋，但劉佩菁仍堅持繪畫與彈琴的夢想，一路從國小讀到大學畢業，目前主持廣播節目、演講，希望透過自己故事，讓民眾了解罕病病友的心路歷程。

血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了 - 中時電子報

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中國時報

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血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了

2015年09月23日 04:10
中國時報 廖珮妤／台北報導

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劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」（俗稱泡泡龍）。（鄧博仁攝）

劉佩菁為了與更多人分享她特別的生命歷程，她將成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作，22日推出她的首部個人創作繪本《誕生》，新書發表會時，她給媽媽一個擁抱，謝謝她長期的照顧。（鄧博仁攝）

「6歲以前不知道自己的生日是什麼時候，因為傳說只要不說出年紀，病童就可以平安長大。」罹患罕見疾病泡泡龍症（先天性表皮鬆懈性水皰症）的劉佩菁，皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會起泡、破皮，每天得花8小時換藥，但她克服身體疼痛，以繪畫訴說生命故事，昨發表繪本「誕生」，並分享這些年抗病歷程。出生就住進加護病房，深受泡泡龍症所苦，皮膚、眼睛、口腔、食道、內臟全身多處都經常出血、起泡，手指也堆黏變形，必須用嘴巴咬開顏料蓋，但劉佩菁仍堅持繪畫與彈琴的夢想，一路從國小讀到大學畢業，目前主持廣播節目、演講，希望透過自己故事，讓民眾了解罕病病友的心路歷程。

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全身經常有80％以上的面積出現開放性傷口，劉佩菁說，創作繪本的過程，血和畫是分不開的，揮筆時拉扯傷口流出來的血水，有時就滴進顏料、流進畫作。她花了3年多才出版繪本，其間幾度因出血過多送醫，創作時傷口一直拉扯，身體也總是承受撕裂劇痛，以及癢到抓狂的痛。回想成長過程印象最深刻的事，劉佩菁說，家人為了她的疾病，花費許多心力，坊間流傳，若不過生日、不說出年紀，生病的孩子就能平安長大，因此她從小就不知道自己的生日，直到6歲那年，病情急轉直下，媽媽擔心她撐不過，想給她美好回憶，召集親戚為她辦慶生會。她曾因疼痛與種種不便想放棄，但看到家人的付出，就覺得要努力活下去。儘管每天要花8小時換藥，劉佩菁與母親仍相當樂觀，劉母說，每次女兒洗澡、換藥，血水就會流得滿地，為免疼痛影響情緒，兩人會邊聊天邊唱歌，一步步努力對抗病魔，她也成立泡泡龍協會，目前服務60多名病友。罕病基金會表示，為培養病友的繪畫專長，2004年起開設罕見心靈繪畫班，已累計63名成員參加，從繪畫中找到自信與自在。(中國時報)，

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