悲慘人生! 她對水過敏 喝水洗澡都刺痛 還被淚灼傷

罹患水源性蕁麻疹的病人,

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,在病情發作時,

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,連喝水都痛苦不堪。(圖取自Getty Images)

對蕾切爾(Rachel Warwick)而言,

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,「被自己的眼淚灼傷」不僅是一句文藝味十足的形容詞,

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,而是親身的慘痛經歷。蕾切爾得了一種叫做「水源性蕁麻疹(Aquagenic urticaria)」的罕見疾病,

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,病情發作時,

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,碰到水的部位感覺就像陷入一大叢蕁麻當中,

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,不但刺痛,還交替出現全身無力症狀,她還得忍住不能哭,因為一哭眼淚會灼傷她,整個臉就會腫起來。據《BBC》報導,蕾切爾是在十二歲左右,某次游完泳後發現自己身上長出了疹子,察覺有異就醫,隨後就被確診為水源性蕁麻疹。水源性蕁麻疹是一種讓普通人無法理解,也讓醫學界束手無策的罕見疾病。醫學界到現在都無法確認病因,但普遍認為,這種症狀應該不是過敏,而是自體免疫系統不良反應。過敏症研究基金會歐洲中心(European Centre for Allergy Foundation,簡稱ECARF)的創始人——皮膚科醫生馬庫斯(Marcus Maurer)指出,不管病因是什麼,這都是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。他指出:「在各種皮膚疾病中,水源性蕁麻疹是對患者生活品質影響最為惡劣的皮膚病之一」。目前醫學界正在試驗一種能夠阻斷免疫球蛋白E發生作用的藥品奧馬佐單抗(Omalizumab),效果似乎不錯。蕾切爾表示,人們對她的病情充滿疑惑,初次相識之際總會問「你如何進食?」、「你怎麼喝東西」、「洗手洗澡怎麼辦?」蕾切爾說,真實的情況是,「我們只得將殘酷的現實一飲而盡,然後振作起來,繼續用力活下去。」在高濃度大劑量的抗組胺藥物幫助下,罹患此病活下來已經不成問題了,但生活中的種種不便如影隨行,例如,在潮濕多雨季節,蕾切爾只能足不出戶。日常中的洗碗事務也由丈夫負責,她一周只淋浴一次,為了減少出汗,她穿著輕薄的衣服,同時避免運動。與其他同病相憐的病友一樣,蕾切爾以牛奶代替水做日常飲品,因為身體對牛奶的反應不如對水的反應那麼劇烈;同樣的,也沒人知道這是為什麼。醫學界推算,每2.3億人中會有一例水源性蕁麻疹病患,據此估計,目前整個地球上與蕾切爾同病相憐的只有31個人。(工商)

文章來源:對水過敏的女人,

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